"الحكومة: تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشية" النادر
اعلنت وزارة الصحة والسكان عن موافقة مجلس الوزارء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى "الجوشيه" النادر.
وأوضحت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الاساسية أن عدد مرضى الجوشيه وصل الى 130 طفلا العام الحالي يحتاجون لــ 722 امبولا من العقار المعالج شهريا بتكلفة 16 مليونا و433 الف جنيه، مشيرة الى أنه تم اصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشيه، لافتة الى انه تم التكفل بعلاج 108 اطفال العام الماضي.
وأوضح الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى لوزارة الصحة والسكان أن الادارة العامة للحد من الاعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية في 7 جامعات وهى القاهرة وعين شمس والاسكندرية واسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتا الى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
وجدير بالذكر أن مرض الجوشيه هو مرض وراثي نادر يحدث نتيجة زواج الاقارب ويؤثر في كل من الذكور والاناث لذا يوصي بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات لان هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض اذا كان كل الوالدين حاملين للصفة الوراثية ومرض الجوشيه هو نقص في انزيم معين يؤدي الى تراكم الدهون في الخلايا واجهزة الجسم وخاصة في خلايا الدم البيضاء وفي الطحال وفي الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.
